Emil

Es war eine ganz normale Schwangerschaft, ohne Komplikationen, ohne beim Kind diagnostizierte Krankheiten. 45 Minuten nach seiner Geburt hat Emil seinen ersten Krampfanfall. Seitdem sind drei Jahre vergangen. Drei Jahre voller Ungewissheit, Bangen und Hoffen, drei Jahre mit wenig Schlaf, einer nicht enden wollenden Antragsflut, aber auch mit kleinen Lichtblicken, als Emils Eltern zum ersten Mal von den Deutschen Kinderhospiz Diensten hören und in Dortmund die ersten Gespräche mit dem Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn führen.

„Es tat gut, dass da auf einmal Menschen waren, die uns Mut gemacht haben: Mut, Gefühle zuzulassen und zu erzählen, wie herausfordernd unser Leben ist und wie verzweifelt wir manchmal sind. Mut, Hilfe in Anspruch zu nehmen. Mut aber auch dahingehend, eine palliative Versorgung für Emil in Anspruch zu nehmen und dabei nicht direkt an seinen Tod denken zu müssen“, erzählt Emils Mutter Jessica. Nach der Geburt verbrachte vor allem sie wochenlang mit ihrem Jüngsten im Krankenhaus. „Seit der Geburt krampft er ständig, muss dauerhaft beatmet werden. Niemand konnte uns sagen, warum unser Kind krank ist und warum ihm niemand helfen kann – das war schlimm.“ Sechs lange Monate vergehen, bis die Familie nach etlichen Untersuchungen erfährt, dass Emil einen seltenen Gendefekt hat. Die Epilepsie ist sein ständiger Begleiter im Alltag, der für die Eltern und ihre beiden größeren, gesunden Mädchen (6 und 10 Jahre alt) oft schwierig ist. „Emil ist blind, kann sich nicht bewegen, kann nicht sprechen, muss immer wieder gelagert werden. Er bekommt sehr schnell eine Lungenentzündung und die kann gefährlich für ihn und sein Leben werden.“ Die Eltern stemmen die Pflege ihres schwerstkranken Kindes in den ersten zweieinhalb Jahren komplett allein, waren erst vor ein paar Monaten bereit, sich um einen Pflegedienst zu bemühen. „Jetzt haben wir Pfleger, die 24 Stunden am Tag in zwei Schichten bei uns sind und sich um Emil kümmern“, erzählt Mutter Jessica. Trotz der medizinischen und pflegerischen Unterstützung bleibt die Erschöpfung. Emils Eltern schrecken auch nachts bei jedem Krampfanfall, bei jedem Geräusch der den Jungen überwachenden Geräte auf und sehen nach ihrem Kind. Immer wieder müssen sie neue Anträge auf Therapien, Geräte und Hilfsleistungen ausfüllen. Das kostet Kraft und Energie, die eigentlich nicht da ist.

„You never walk alone“ garantieren die Deutschen Kinderhospiz Dienste allen Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern – auch Emils Eltern, die nach der Diagnose und den ersten Gesprächen mit Löwenzahn auch das Online-Netzwerk der Deutschen Kinderhospiz Dienste kennen- und schätzen lernen. „Es tut so gut, sich mit anderen Eltern auszutauschen, die ebenfalls ein schwerstkrankes Kind haben. Es ist so wichtig, Unterstützung anzunehmen. Und die ist bei Löwenzahn so vielfältig.“

Da gibt es die Ehrenamtlichen, die – vom Dienst selbst ausgebildet – regelmäßig Zeit in den Familien verbringen und helfen, die Eltern in ihrem herausfordernden Alltag ein Stück zu entlasten, indem sie dem kranken Kind oder den gesunden Geschwistern ihre Zeit widmen und den Eltern Raum geben, sich um andere Dinge und vor allem um sich selbst zu kümmern. In den Geschwistergruppen stehen regelmäßig die gesunden Geschwister im Mittelpunkt. Da gibt es aber auch die Menschen bei den Deutschen Kinderhospiz Diensten, die im Antragsdschungel der Familien den Über- und Durchblick behalten, die die Eltern motivieren, für Leistungen und Anerkennungen zu kämpfen.

Kinderhospizarbeit hat ein Problem: Sie ist brutal unterfinanziert. Die Krankenkassen übernehmen nur einen Bruchteil der Kosten, die notwendig sind, damit die Deutschen Kinderhospiz Dienste an ihren mittlerweile sechs Standorten in Bochum, Dortmund, Frankfurt, Regensburg, Schwerin und im Westerwald ihre Kosten decken können. Deshalb sind Spenden unerlässlich!