Emil (3) ist schwerstkrank: „Ein Wunder, dass er noch da ist“

Laura* streicht ihrem Sohn durch die braunen Locken. „Emil, du hast Besuch!“ Die Augenlider des Dreijährigen flattern leicht, sein Atem geht ein wenig schneller, sein Kopf dreht sich ein wenig in Richtung seiner Mutter. Die 31-Jährige greift nach den Griffen des Pflegerollstuhls, in dem ihr Sohn halb sitzt, halb liegt, schiebt ihn ein Stück nach vorne – und lächelt ihren Sohn liebevoll an.

Emil wird dieses Lächeln nie bewusst erwidern. Der kleine Junge ist schwer krank. Er hat einen Gendefekt, außerdem sind seine Gehirnhälften nicht richtig miteinander verbunden. „In seinem Kopf herrscht ständig Chaos“, beschreibt sein Vater Daniel*. Sein Sohn wird über eine Sonde ernährt, muss teilweise beatmet werden. Er braucht rund um die Uhr Pflege. Emil kann sich nicht bewegen, nicht sprechen, nicht sehen.

Seit seinem ersten Lebenstag hat der kleine Junge täglich epileptische Anfälle. Seitdem kämpfen seine Eltern jeden Tag um ihren Sohn. Seitdem herrscht Ausnahmezustand bei der fünfköpfigen Familie aus Dortmund.

45 Minuten nach der Geburt hat Emil seinen ersten epileptischen Anfall. Nach einer komplikationslosen Schwangerschaft ohne Auffälligkeiten bei den Vorsorgeuntersuchungen sind Laura und Daniel in den ersten Lebensstunden ihres dritten Kindes völlig überfordert.

In der 41. Schwangerschaftswoche wird die Geburt eingeleitet, dann hat es Emil sehr eilig. „Zwei Presswehen und er war da. Zuerst hat er kurz nicht geatmet. Die Hebamme hat ihn mir auf den Bauch gelegt und mit einem Handtuch abgerieben, damit er anfängt zu atmen.“

Als seine Mutter ihn in den Armen hält, ist sie „natürlich glücklich“, aber da ist noch ein anderes Gefühl: „Ich habe sofort gespürt, dass etwas nicht stimmt. Er war so unruhig, hat die ganze Zeit leicht mit dem Kopf gewedelt.“ Tränen laufen Laura über die Wangen, als sie sich an die ersten Stunden mit Emil erinnert. Den Eltern bleibt keine Zeit, den Zauber des Lebensanfangs zu genießen. „Ich habe versucht, ihn zu stillen, um ihn zu beruhigen, aber das hat nicht geholfen.“

Nur ganz kurz greift das normale Prozedere, das die allermeisten Eltern genießen können, erzählt Daniel (40): „Die Hebammen wollten ihn messen. Ich habe vorher die Nabelschnur durchgeschnitten – und dann hatte er seinen ersten Krampfanfall. Wir haben es erst gar nicht richtig gedeutet: Er hat die ganze Zeit geschrien. Er hat immer den Kopf zur Seite gedreht und ein Bein angezogen“.

Die Hebamme ruft eine Kinderärztin, die Emil und seinen Vater sofort in die Notaufnahme bringt. „Wenn dir dein Kind direkt nach der Geburt weggenommen wird, ist das ein Schock“, sagt Laura. Daniel beschreibt die Situation als „eine Art Blindflug“. Das Ärzteteam versucht, alles gut zu erklären, aber die Eltern sind verständlicherweise völlig überfordert.

Emil ist noch keine Stunde auf der Welt, da beginnt ein Untersuchungsmarathon. Ein Ultraschall des Kopfes gehört zu den ersten Untersuchungen, dann werden mit kleinen Nadeln im Kopf die Hirnströme gemessen. „Emil hatte in seinen ersten zwei Lebensmonaten mehr Untersuchungen als meine Oma in ihrem ganzen Leben“, beschreibt Daniel.

In der ersten Woche liegt der kleine Junge immer noch im Inkubator, die einzige Berührung seiner Eltern sind die Hände, die sie auf seinen Kopf legen können. Laura liegt im Zimmer gegenüber. „Nach einer Woche durfte ich ihn zum ersten Mal richtig halten – aber noch mit den Nadeln im Kopf, da musste man sehr vorsichtig sein.“ Die extreme Belastung dieser ersten Lebenstage spürt man noch heute, wenn Laura rückblickend davon erzählt. Diese Zerrissenheit, ihrem Kind nicht so nahe sein zu können, wie sie es sich gewünscht hätte.

„Ich wollte ihn immer in den Arm nehmen, wenn er so krampfte. Vielleicht kann ich ihm so helfen, dachte ich.“ Doch weder Körperkontakt noch Medikamente können Emil von seiner Epilepsie befreien. Immer wieder hat das Baby heftige Krampfanfälle. „Ich wurde immer informiert, wollte da sein, wenn er krampft, ihn nicht allein lassen.“ Auch nachts eilt sie zu ihm, wenn die Geräte wieder Alarm schlagen.

Wann kommen die Eltern nach der Geburt zum ersten Mal zur Ruhe? „Gar nicht“, sagt Daniel. „Man funktioniert erst mal irgendwie, Tag für Tag.“ Dreieinhalb Jahre sind seitdem vergangen. Wenn die Familie, die mit Emil und seinen zwei älteren Schwestern (6 und 10) in einem Einfamilienhaus am Stadtrand lebt, von ihrem Alltag erzählt, hat man den Eindruck: Daran hat sich bis heute nichts geändert.

Der Untersuchungsmarathon der ersten Lebenswochen hat sich etwas gelegt. Aber Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte prägen immer noch den Alltag der Familie. Die Krampfanfälle sind geblieben, Emil entwickelt sich seit seiner Geburt nicht.

Zwei Diagnosen stehen fest: Emil hat einen Gendefekt und eine Balkenagenesie – die Verbindung zwischen seinen Gehirnhälften fehlt. „Aber es gibt auch Menschen, die das haben und damit ganz normal herumlaufen“, sagt sein Vater. Auf die Lebenserwartung seines Sohnes angesprochen, antwortet er:
„Er hat eine lebensverkürzende Krankheit.“

Doch wenn er von weiteren Untersuchungen, von Therapieansätzen spricht, schwingt auch ein wenig Hoffnung mit. Hoffnung auf neue medizinische Erkenntnisse, die seinem Sohn weiterhelfen.

Bei Laura klingt das anders: „Es gibt keine Prognose über seine Lebenserwartung. Irgendwann wird er an den Folgen seiner Grunderkrankung sterben. Die Ärzte sagen immer wieder: Es ist ein Wunder, dass er noch lebt.

Die Lunge ist ein großer Schwachpunkt. Zwischenzeitlich konnten die Eltern Emil mit der Flasche und Brei füttern, doch dann traten Schluckstörungen auf, er aspirierte Nahrung. Lungenentzündungen, die schnell lebensbedrohlich werden können, waren die Folge. Inzwischen wird er über eine Sonde ernährt.

Derzeit zerbrechen sich seine Eltern den Kopf darüber, ob sein Herz genauer untersucht werden muss. „Er hat eine stark erhöhte Herzfrequenz, wenn er krampft. Das ist ganz neu, das kannten wir vorher nicht. Wieder eine Baustelle, um die man sich kümmern muss“, sagt Laura.

Wenn seine Eltern über die Probleme sprechen, merkt man schnell, dass sie sich seit Emils Geburt viel medizinisches Wissen angeeignet haben.

Die Krankheit ihres Sohnes bestimmt einen großen Teil ihres Lebens.

Emil braucht ständige Pflege und Überwachung, rund um die Uhr sind Mitarbeiter eines Pflegedienstes da. Auch das bringt Belastungen mit sich. Die Familie ist nie allein. Wenn die Pflegekräfte krank werden, springen die Eltern ein. Zuletzt kündigte ein Pflegedienst völlig überraschend und kurzfristig den Vertrag.

Ganz abschalten können seine Eltern nie: „Man kann einen schönen Tag haben und innerhalb einer Minute ist man plötzlich wieder in einer absoluten Notsituation“, beschreibt Daniel die Extreme des Familienalltags. Wenn Emil sich verschluckt, Schleim nicht abhusten kann, kann die Atemnot schnell lebensbedrohlich werden.

„Richtig schlafen kann man nachts nicht, bei jedem Geräusch schreckt man auf“, sagt Laura. Man kann sich kaum vorstellen, wie viel Kraft das über die Jahre gekostet haben muss.

Kraft ist ein großer Faktor – Einsamkeit ein anderer. „Durch Emil haben sich viele, Freunde und Familie, von uns distanziert. Nach der Geburt gab es schnell einen Schnitt, weil viele mit diesem Schicksal nicht umgehen können“, sagt Daniel. „Das war schrecklich.“ Dabei wünscht sich die Familie eigentlich nur einen ganz normalen Umgang miteinander. „Unser Leben ist schon anders genug, Normalität würde uns gut tun.“

Die fehlende Unterstützung durch Familie und Freunde bedeutet auch für Emils Eltern in den ersten Lebensjahren keine Auszeit. Erst vor etwa einem Jahr waren sie bereit, einen Pflegedienst zu beauftragen. In den ersten beiden Lebensjahren haben die Eltern den Jungen, der ständig überwacht werden muss, komplett alleine versorgt.

Ständig haben sie den Zustand ihres Kindes im Blick, müssen immer mit einer Verschlechterung rechnen. Dazu kommt der enorme bürokratische Aufwand, den die Pflegebedürftigkeit mit sich bringt. Und der Spagat, nicht nur Emil, sondern auch seinen beiden Schwestern gerecht zu werden.

Die Belastungen, die Laura und Daniel tragen, sind besonders. Und doch sind sie nicht allein. Nach der extremen Isolation in Emils erstem Lebensjahr ruft Laura den Deutschen Kinderhospizdienst an. Sie hatte schon bei den ersten Krankenhausaufenthalten mit Emil davon gehört, aber den Kontakt gescheut.
„Hospiz, das klingt schrecklich nach Tod.Aber mein Kind stirbt doch nicht, bei uns wird alles gut“, schildert sie ihre ersten ablehnenden Gedanken.

Doch als sie Kontakt zum ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Löwenzahn in Dortmund aufnimmt, erfährt die Familie schnell, wie wichtig solche Hilfsangebote sein können. Zunächst durch ganz alltagsnahe Hilfen, wie eine ehrenamtliche Helferin, die Emil einmal in der Woche besucht und seiner Mutter so etwas Freiraum verschafft. „Einfach mal in Ruhe die Wohnung saugen, ohne ihn im Auge behalten zu müssen – das war echter Luxus.“

Sehr positiv sind auch die Erfahrungen, die Laura und Daniel mit dem Online-Netzwerk „You never walk alone“ gemacht haben:Darüber helfen Kinderhospizdienste betroffenen Familien mit schwerstkranken Kindern, sich zu vernetzen. Und das ist Balsam für die Seele, sagt Laura: „Es hat gut getan, dass da plötzlich Menschen waren, die uns Mut gemacht haben: Mut, Gefühle zuzulassen und zu erzählen, wie schwierig unser Leben ist und wie verzweifelt wir manchmal sind. Mut, sich Hilfe zu holen. Aber auch Mut, für Emil eine Palliativversorgung in Anspruch zu nehmen, ohne gleich an seinen Tod denken zu müssen“.

Die Vernetzung mit anderen Betroffenen entlastet die Familie auf jeden Fall, hilft gegen die Einsamkeit. Die Belastungen im Alltag mit einem schwerkranken Kind bleiben dennoch extrem hoch. Zuletzt brachte eine Lungenentzündung Emil wieder ins Krankenhaus. „Jeder Infekt kann der letzte sein – man ist ständig in Angst.“ Ausführlich hat das Paar mit dem Palliativteam, das Emil betreut, besprochen, was passiert, wenn die Beatmung, die zu Hause möglich ist, nicht mehr ausreicht, um ihn zu stabilisieren.

„Wollen wir, dass er dann ins Krankenhaus kommt und intubiert wird? Kommt er aus der Intubation wieder heraus? Welche Folgen hätte das?Niemand möchte sich bei seinem Kind mit solchen Fragen beschäftigen, aber wir müssen es“, sagt Laura.

„Das sind Gedanken, die einem jeden Tag durch den Kopf gehen, vor allem, wenn man gerade wieder einen Notfall hatte.“ Die 31-Jährige fährt sich über den Unterarm. Gänsehaut. Wenn die Sauerstoffsättigung sinkt, Emil blau anläuft, die Angst überhand nimmt, die Situation nicht lösen zu können – das sind Momente, die sich im Kopf festsetzen.

Und doch betonen die Eltern, wie dankbar sie sind, Emil zu haben: „Durch Emil haben wir beide das Leben ganz anders schätzen gelernt. Vor allem die Gesundheit und die kleinen Dinge im Leben. Ich glaube, dafür ist Emil zu uns gekommen – um uns zu lehren, gewisse Dinge mehr zu schätzen, mehr zu respektieren“.

Auch wenn der Preis dafür ist, dass ein geregelter Alltag weiterhin Wunschdenken bleibt. Doch das liegt derzeit nicht nur an ihrem jüngsten Sohn: Laura ist schwanger, die Familie freut sich auf ein viertes Kind. „In Kombination mit der Pflege von Emil wird das sicher eine Herausforderung, aber wir sind dankbar, dass es so ist. Und wir sind dankbar für jede Sekunde mit Emil. Wir sind glücklich, dass er da ist“.

*Namen geändert