Weitere Hilfen für Familien

Hier finden Sie Selbsthilfegruppen, Einrichtungen und Initiativen, mit denen wir in Kontakt stehen und kooperieren:

Fontanherzen e.V.

Fontanherzen e. V. ist der deutschlandweite gemeinnützige Verein für mehrere Hundert Menschen mit halbem Herz, dem schwersten angeborenen Herzfehler. Sie können nur dank komplizierter Herz-OPs (nach Prof. Fontan) in den ersten Tagen / Jahren am Leben erhalten werden. Lebenserwartung und Lebensqualität sind sehr unterschiedlich.
www.fontanherzen.de/

Leona e.V.

Die Initiative bietet Informationen und Links zu seltenen Chromosomen-Störungen und unterstützt betroffene Familien, unter anderem durch Erfahrungsberichte anderer betroffenen Familien. Im Mitgliederbereich können Familien, Eltern und Geschwister Erfahrungen austauschen, Hilfestellungen, Tipps und vor allen Dingen Hoffnung geben.
www.leona-ev.de